Det begynte med Mariannes egen datter Hanne, som er født med CP dyskinesi.

- Jeg visste at jenta mi var morsom å være sammen med, og jeg ville gjøre alt for at hun skulle fortsette å være det, sier Marianne. Da Hanne var fire år sa en psykolog at hun var aldersadekvat kognitivt, men at mangelen på språk ville frarøve henne muligheten til å fortsatt kunne utvikle seg normalt. Marianne satte i gang med å komponere sin egen kommunikasjonsbok, Hannes språk. Målet var å lage en ordbok hvor det gikk raskt å finne frem til ønsket ord. Dette ble me too-metoden. I dag er Hanne 14 år og har et ordforråd på over 27.000 symboler takket være Mariannes oppfinnsomhet.

- I snitt har barn et ordforråd på 14.000 ord når de begynner på skolen, kontra Hannes 700 da hun var klar for sin første skoledag. Jeg visste at jeg måtte dekke dette gapet for at Hanne skulle ha en sjanse til å utvikle seg i takt med de andre barna, sier Marianne.

- Det er ikke hodet det er noe i veien med, men det tilgjengelige ordforrådet.

I dag er Hanne like tøff som mamma ville hun skulle bli. Gjennom et øyestyrt datamaskin, Tobii, montert på rullestolen kommuniserer hun med omverden. Å bli forstått og å ha en stemme øker selvtilliten og utviklingsmulighetene. Symbolspråket i kombinasjon med brukerstyrt personlig assistanse (BPA) har gjort Hanne til en selvstendig 14-åring med sterke meninger som tenåringer flest. Assistentene følger henne på skolen, på fritidsaktiviteter og i hjemmet og er Hannes armer og ben så hun kan gjøre som hun vil med eget liv.

7.500 barn i Norge trenger symbolspråk (ASK)

Marianne har hjulpet over 100 andre barn ved å skreddersy kommunikasjonsbøker til hvert individ etter samme metode. Resultatet er at flere av disse barna har ordforråd på over 20.000 symboler kontra 500 som er vanlig for barn med mangelfullt talespråk. Hun gjør en innsats i håp om at flere barn skal få mulighet til å utvikle seg selv i forhold til sitt eget potensiale.

Hverdagsgåter

I dag gir Hanne mamma utfordringer med å knekke ordgåtene som jevnlig dukker opp, fordi hun ikke har alle ord/symboler i kommunikasjonsboka si på Tobiien.

- Vi spiste pizza en kveld, og  vi hadde bestilt flere med ulik «toppings». Hanne sa: «Kan jeg få smake ja da pen nå?» Nok en liten ordgåte! Det er ikke hodet det er noe i veien med, men det tilgjengelige ordforrådet! Hun ville smake Jalapeño! Sånne små nøtter kommer hun med til stadighet. Hun hører godt og vet hva hun vil, men må ta til takke med det jeg har gitt henne.  Hun er kul, og det får hun vist til alle som tar seg tid til å høre etter. Hannes motto er «Språk er makt!». Vi vet hun har rett…

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) er en alternativ måte å organisere praktisk bistand og opplæring på for personer med nedsatt funksjonsevne. BPA gir personer større mulighet til å styre tjenestene og hverdagen selv.

Hvem kan få brukerstyrt personlig assistanse?

Brukerstyrt personlig assistanse er først og fremst beregnet for personer med omfattende bistandsbehov. Det er likevel ikke satt noen nedre grense for bistandsbehovet. Likevel er det en forutsetning at behovet for bistand er så omfattende eller av en slik art at det mest hensiktsmessig kan ivaretas gjennom brukerstyrt personlig assistanse.

Kommunen vurderer bistandsbehovet, og skal i samarbeid med den enkelte pasient eller bruker avgjøre om det skal tilbys tjenester i form av brukerstyrt personlig assistanse.

Når praktisk bistand og opplæring organiseres som en BPA- ordning, er det brukeren selv, eventuelt med bistand, som organiserer og leder arbeidet med assistentene. Det er et krav at arbeidslederrollen blir forsvarlig ivaretatt.

Hvordan får man brukerstyrt personlig assistanse

Hvis du har behov for brukerstyrt personlig assistanse (BPA), kan du søke kommunen din om det. Du finner informasjon om hvordan du søker på kommunens hjemmeside eller ved å henvende deg til kommunen.

Når du har søkt, har kommunen plikt til å gi deg en skriftlig avgjørelse (enkeltvedtak) enten du får innvilget BPA eller ikke. Hvis du får avslag på søknaden din, skal dette også begrunnes i et enkeltvedtak. Der skal du også få informasjon om hvordan du klager og klagefrist.

Kilde: helsenorge.no | helsedirektoratet