- Jostein hadde nettopp begynt å gå da han plutselig sluttet med det, forteller mamma, Anine.

Foreldrene så at han var stiv i knærne, og tok ham med til fastlegen. Helt i begynnelsen var Anine redd for at det var kreft eller andre ”skumle” sykdommer. Da barneleddgikt raskt ble konstatert, pustet hun lettet ut for en stund.

- Der og da tenkte jeg nok ikke på leddgikt som så veldig alvorlig. Det lille jeg visste om sykdommen, kjente jeg til gjennom min egen mormor. Hun var ganske så dårlig, men det var jo fordi hun ikke hadde fått rett behandling. Det finnes jo mye bedre medisiner i dag.

Fikk en støkk

Jostein og foreldrene ble lagt inn på barneavdelingen på Rikshospitalet i en uke, for informasjon om diagnosen og opplæring i medisinering og behandling. På sykehuset ble de kjent med andre familier med barn med samme diagnose, noe som gjorde denne fasen enklere. Det satte likevel en støkk i mamma, Anine.

- Den uken vi var på sykehuset var det veldig mange barn som var hardt rammet av leddgikt innlagt. Flere av dem satt i rullestol. Jeg ble skikkelig bekymret for fremtiden til Jostein, og kjente på en sorg over at han kanskje ikke ville få det livet vi hadde forestilt oss, forteller hun.

Jostein har en såkalt flerleddsvariant av barneleddgikt, hvor flere både større og mindre ledd i kroppen hans er angrepet.

Skjult sykdom

Leddgikt er en såkalt skjult sykdom, som kan være vanskelig for andre å se. Men mange med leddgikt trenger tid for å få kroppen i gang om morgenen, før det løsner utover dagen.

- Man kan våkne med smerter og stivhet i kroppen, men likevel løpe hjem fra skolen om ettermiddagen, forklarer Anine.

- Her i huset har vi en bratt trapp, på dårlige dager brukte Jostein lang tid ned trappen, mens på gode kunne han løpe ned. Det var en grei pekepinn på dagsformen hans.

 I Josteins tilfelle har medisinene hjulpet godt. I tillegg fikk han god tilrettelegging i barnehagen som liten. Han hadde assistent med seg i svømmehallen en gang i uken, og hadde fysioterapi i barnehagen. Da fikk ofte noen av de andre barna være med.

- Det ble liksom litt stas å være med Jostein. Og det tror jeg er så viktig, det å behandle barnet i naturlige situasjoner, fremfor å ta det ut av lek og inn på et behandlingsrom.

Aktivt liv

- Som foreldre har vi vært bevisste på ikke å legge noen begrensninger for Jostein, men heller lagt til rette for at han skulle få prøve ut ulike aktiviteter uavhengig av diagnosen. Leddgikten har ikke fått styre hva han skulle få gjøre. Han har nok blitt litt mer sliten enn andre barn til tider, men har aldri måttet avstå fra aktiviteter på grunn av sykdommen.

Nå har Jostein blitt 16 år og trener nesten hver dag. Han går på toppidrettslinje på videregående og satser på en langrennskarriere.

- Han har hele tiden vært veldig positiv og holdt seg i god form, forteller Anine.

Lys fremtid

Jostein har en lys fremtid. Hvis leddgikten holdes i sjakk, kan han oppnå hva som helst. Og så en hverdag som innebærer mye og hard trening.

- Mange tilfeller av barneleddgikt ”brenner ut” og blir borte med alderen, men dessverre ikke alle tilfeller. Hvis leddgikten ikke slipper taket, håper jeg den holder seg på det nivået den er nå. Jostein har det godt og lever et helt normalt liv, uten for mye smerter sier Anine.