Da Madeleine og mannen, Jesper, ble forelde til velskapte tvillinggutter høsten 2013 smilte livet. På forhånd hadde Madeleine gruet seg litt. To små på en gang virker overveldende og skummelt. Men spebarnstiden var overraskende enkel, og guttene var rolige og spiste og sov godt. De nybakte foreldrene følte de mestret hverdagen og den nye rollen.

Men etter hvert som tiden gikk begynte Madeleine å merke at guttene hennes var sent ute med utviklingen på flere områder. De var motorisk trege og gikk sent, lagde få hermelyder og viste lite interesse for andre barn og hverandre. Hun nevnte for helsestasjonen ved flere anledninger at det var noe som ikke stemte, men fikk til svar at hun kunne slappe helt av. Alle barn er jo forskjellige, sa de.

Men den ekle følelsen i magen forsvant ikke. Madeleine begynte på et tidspunkt å lure på om hun gjorde noe galt som mamma. Hvorfor var guttene hennes så ulike andre barn på samme alder? Var det hennes feil?

Det kom til et punkt hvor hun syntes det var såpass vanskelig å håndtere tvillingene at hun sluttet å gå ut med dem.

- Jeg visste aldri om de kom til å få et raserianfall på butikken, for eksempel. Og dersom de gjorde det, var det nesten umulig for meg å håndtere. Jeg har flere ganger måttet gå fra en full handlekurv i butikken. Butikkturer, togturer og slike ting ble derfor heller situasjoner jeg valgte å unngå. Både for barnas og min egen del.

I ettertid har foreldrene skjønt at det har dreiet seg om såkalte ‹meltdowns›, som er typisk for dem med autisme. Her er barnet ikke bevisst på egen sikkerhet og greier ikke å styre egen atferd.

Gjennombruddet

Det var først da guttene hadde passert to år, og begynt i barnehage, at Madeleine og Jespers mistanker ble bekreftet. Her var det noe som ikke stemte. Og det gjaldt begge guttene.

- Barnehagen fortalte at de oppfattet det som om Filip og Mikkel ikke reagerte på tiltale. De lekte ikke særlig mye med andre barn, og virket mest opptatte av å sitte for seg selv og drive med sine egne ting. Barnehagen oppfordret oss til å få sjekket hørselen deres.

Mange brikker falt på plass for foreldrene da de ble presentert teorien om dårlig hørsel hos guttene. Det kunne være svaret på flere av utfordringene de opplevde.

Men en sjekk hos ørelege ga dem ikke løsningen de hadde håpet på. Både Filip og Mikkel hadde perfekt hørsel. Det var først da eldstemann hadde et affektanfall, og havnet på sykehuset, at ballen begynte å rulle.

- Vi ble sendt til sykehuset med storebror Filip for å observere om epilepsi kunne være grunnen til anfallet hans, men det ble avkreftet. Det var da overlegen stusset over utviklingen og satte opp en ny time til begge guttene. Da vi kom til denne timen fikk vi fortalt at hun mistenkte autisme og vi ble dermed henvist videre.

En sorg

- Guttene våre er annerledes barn. De gir sjelden respons, er ikke særlig glad i nærhet og kos, og viser ikke alltid glede når de for eksempel gjenforenes med oss ved henting i barnehage eller etter overnatting hos besteforeldre. Det er vondt for oss som foreldre å ikke få gjengjeldt den kjærligheten vi viser for barna våre. Det er en sorg, forklarer hun.

De måtte omstille seg totalt. Alle drømmer, håp og forventninger de hadde for fremtiden, både sin egen og barnas, er plutselig borte. Nå handler alt om å lære Filip og Mikkel å kjenne.

- Hvordan kan vi være gode foreldre for guttene våre? Hvordan kan vi unngå situasjoner som stresser dem? Hvordan gjøre hverdagen enklest mulig for hele familien? Hvordan skal Jesper og jeg greie å ta vare på hverandre og forholdet midt oppi det hele? Vi har mange spørsmål og mye vi må finne ut av.

Avlastning

Madeleine er for tiden hjemmeværende. Hun trenger å finne tilbake til seg selv, og trenger tid til å bearbeide alt den lille familien har gått igjennom den siste tiden. Hun er skuffet over at helsestasjonen ikke tok bekymringen hennes på alvor.

- I ettertid har helsestasjonen virkelig prøvd å gjøre opp for seg, men det er for sent. Vi har fått god hjelp på egenhånd. Guttene har egne assistenter 80 prosent av tiden i barnehagen. Utviklingen har virkelig skutt fart etter at kommunen kom på banen.

Nylig fikk de også innvilget to døgn med avlastning i måneden. Da er guttene hos besteforeldrene, på kommunens regning.

- Det er utrolig fint å vite at vi har to døgn hver måned til å være kjærester, og bare være oss selv. Å være foreldre til barn med autismediagnose er utfordrende og slitsomt. Vi har sjelden tid til særlig annet enn barna i hverdagen, sier hun.

Søk hjelp

Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi i Helse Sør-Øst, publiserte i 2012 en rapport om identifisering, diagnostisering og behandling av førskolebarn med autismespekterforstyrrelser. Denne viser at foreldrene ofte er bekymret for sitt barns utvikling, og at hjelpeapparatet ikke tar dette på alvor. Det går gjennomsnittlig nesten to år fra foreldre først er bekymret til diagnosen først blir avklart. Dette til tross for at forskning viser at når foreldre er urolige for sitt barns utvikling vil barna i de fleste tilfeller få en eller annen diagnose etter utredning.

Madeleine har en oppfordring til foreldre som mistenker utviklingsproblemer hos barna.

- Søk hjelp! Riktig behandling kan gjøre en stor forskjell for barn med autisme. Etter få måneder med vedtak i barnehagen ser vi allerede fremgang hos begge guttene.

Omsider har hun forstått at det ikke var hennes feil at barna hennes var annerledes.

- Jeg skulle ønske helsestasjonen kjente til tidlige tegn på autisme, slik at jeg kanskje kunne sluppet å føle meg så mislykket. Jeg trodde virkelig det var min skyld at barna mine lå etter i utvikling. En veldig vond følelse å kjenne på, avslutter hun.

Fakta

Vi vet at det er cirka ett autistisk barn per 1000 barn. Det betyr at vi i Norge stiller diagnosen autisme hos omtrent 50 nye barn per år. Den totale forekomsten av autistiske personer i Norge er cirka 3000-5000.

Autisme forekommer cirka fire ganger så hyppig blant gutter sammenlignet med jenter.

Kilde: Norsk Helseinformatikk, NHI.no